A jeśli to jednak nie (tylko) Autyzm?

Pierwszą diagnozą syna był Autyzm dziecięcy. Diagnoza którą otrzymaliśmy jak Jacek miał 2 lata 8 miesięcy. Diagnoza kliniczna po której zgodnie z przyjętymi zasadami podejmujesz szereg działań mających na celu zapewnienie Twojemu dziecku wsparcia wczesnodziecięcego rozwoju, organizację przedszkola terapeutycznego/integracyjnego aby w odpowiednich warunkach mogło podejmować edukację. Równolegle otrzymujesz zalecenie aby być pod stałą opieką psychologa, logopedy, psychiatry. Dostaniesz też skierowanie do poradni genetycznej i metabolicznej traktowane jako „pkt do odhaczenia” - czas oczekiwania bagatela 2 lata... Na drodze eliminacji wskazane jest sprawdzenie kwestii problemów ze słuchem i wzrokiem. Jeśli dobrze trafisz to ktoś też wskaże, że warto wykonać badanie EEG i rezonans magnetyczny. Wszystko super, każdy z w/w elementów jest niezbędny i bardzo dobrze, że jest... ale jest jednak jedno duże ale...

Nikt na tej ścieżce nie podnosi kwestii zweryfikowania czy to, że dany organizm nie potrafi normalnie funkcjonować nie jest spowodowane czymś o podłożu medycznym (w szerszym znaczeniu tego słowa, poza w/w badaniami), czymś co dzięki prawidłowej diagnostyce medycznej można leczyć i trzeba leczyć bo problem zamiatamy pod dywan nie dość, że uniemożliwia normalne funkcjonowanie to może okazać się bombą z opóźnionym zapłonem. 

To co najbardziej boli to fakt, że ścieżka diagnozy dzieci z podejrzeniem spektrum autyzmu jest bardzo ograniczona a wszystkie ewentualne niepokoje rodziców dotyczące objawów bólowych (w naszym wypadku problemy jelitowe, napadowe bóle rąk, nóg, bóle głowy, problemy ze snem, ataki paniki, zaburzenia poznawcze, zaburzenia mowy) są tłamszone i wrzucane do worka pt. „TE dzieci tak mają”. Będąc rodzicem dziecka świeżo po diagnozie w kierunku spektrum autyzmu czujesz się mocno przytłoczony wszystkimi informacjami, które na Ciebie spadają i jeśli ktoś kto jest autorytetem w danej dziedzinie mówi Ci, że „TE dzieci tam mają” to wielu z nas wierzy, że tak jest i tak ma być...

Uważam, że żyjemy w czasach w których niejednokrotnie powinniśmy poddawać pod wątpliwość informacje, które do nas trafiają. Pamiętajmy, że nikt inny tylko my znamy nasze dzieci najlepiej i jeśli coś nie daje nam spokoju szukajmy, weryfikujemy, nie dajmy się zbić z tropu. Nikt nie ma prawa zabronić nam wykonywania kolejnych badań, dążenia do dodatkowego diagnozowania. 

Prawidłowo postawiona diagnoza to coś na wagę złota, coś za co rodzice dzieci takich jak mój syn oddali by wszystkie skarby świata. Droga do niej często prowadzi pod prąd, niejednokrotnie spotykasz się z sytuacjami, że ludzie patrzą na Ciebie jak byś „spadł z choinki”. Jednak będąc rodzicem dziecka o nietypowej ścieżce rozwoju zrobisz wszystko, aby znaleźć prawdziwe przyczyny dolegliwości swojego dziecka, aby polepszyć los swojej rodziny, aby udowodnić, że pod przykrywką autyzmu potrafi chować się szereg złożonych chorób, które wymagają właściwej interwencji medycznej.

Kiedy na podstawie wielu badań masz już dowody, że organizm Twojego dziecka nie jest zdrowy i potrzebuje właściwie dobranego leczenia, boleśnie na własnej skórze przekonujesz się również jak utopijna jest wizja leczenia dzieci w polskiej medycynie... gdzie organizmu nie traktuje się jako całości, nie szuka się przyczyn, tylko proponuje się stosowanie tony leków na pojedyncze schorzenia. Takie leczenie bez szerszego spojrzenia na problem rzadko kiedy ma szansę doprowadzić do wyleczenia, zwykle co najwyżej maskuje objawy chorobowe a po pewnym czasie dokłada kolejne problemy zdrowotne. 

Po półtora roku poszukiwań otrzymaliśmy diagnozę medyczną autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Jest to diagnoza która otworzyła nam drogę do leczenia, diagnoza która utwierdziła nas w przekonaniu, że trzeba szukać, nie wolno rezygnować. 

Susannah Cahalan, autorka książki „Umysł w ogniu” pisze: „Wiele dzieci z ostatecznie zdiagnozowanym autoimmunologicznym zapaleniem mózgu zostało początkowo uznanych za autystyczne. U ilu z nich diagnostyka autoimmunologiczna nie była możliwa do wykonania?”

Nie pozwólmy odebrać naszym dzieciom szansy na zdrowe szczęśliwe życie. 

Fakt, na efekty nie raz trzeba bardzo długo czekać ale chyba nikogo nie muszę przekonywać, że naprawdę warto.

Dla kogo tą wojnę toczymy?

Presja, stres, ciągła gonitwa myśli, zadania do zrealizowania, wizyty lekarskie do odbycia, badania do wykonania...

Uciekające minuty, godziny, dni... ciągły bieg, pośpiech... a przede wszystkim ciągły strach będący zawsze w tyle głowy... strach o przyszłość, strach o zdrowie, strach o finanse, strach co to będzie gdy nas już zabraknie, strach czy czeka nas jeszcze dobre jutro.

Wyobraź sobie, że to Twoja codzienność, może nie musisz sobie tego wyobrażać, bo tak właśnie jest. Stan trwający nie wiem już jak długo, coś z czym teoretycznie nauczyłeś/aś się żyć, lecz nie jest Ci z tym wygodnie. Stan, który jednego dnia doskwiera Ci bardziej, innego ciut mniej, ale jego obecność czujesz zawsze. 

To teraz wyobraź sobie, że będąc w tym kołowrotku nagle siadasz przy stole i w ciszy pijesz herbatę. Potrafisz to sobie wyobrazić? Ja praktycznie nie.  

W tym momencie uświadamiasz sobie, że ciągle żyjesz przyszłością a raczej lękiem o nią. Co się stanie jak poluzujesz sobie na zbyt krótkiej smyczy? Stwierdzisz, że masz przez chwilę dosyć roli wiecznie zatroskanego, odpowiedzialnego rodzica? Tego ciągłego biegu, który już tak bardzo wszedł Ci w nawyk, że biegniesz również w chwilach kiedy wystarczyłby marsz.

Tempo w jakim żyjemy niejednokrotnie jest nie do zniesienia. Nie dokładajmy sobie i innym. 

Czasem jest ciężko, nawet bardzo, to niestety jest nieuniknione. Są też jednak takie dni, że wystarczy zmiana naszego nastawienia. Zamartwianie się, zbyt dalekie wybieganie w przyszłość sprawia, że możemy przegapić to co się dzieje tu i teraz. Walcząc o dobre jutro, możemy przegapić dzień dzisiejszy i tą najważniejszą osobę dla której całą tą wojnę toczymy. 

Rozejrzyj się dookoła, zacznij doceniać małe rzeczy, może to właśnie w nich odnajdziesz uśmiech, który uczyni Cię choć trochę szczęśliwszym❤️

Są takie dni...

Są takie dni gdy rodzicielstwo „bardziej” doskwiera wyjątkowo mocno. Kiedy „deficyty” naszego dziecka bolą nas ze zmożoną siłą. Kiedy drobne niby zwykle sprawy potrafią po cichu lecz boleśnie włączyć niewidzialny przycisk sprawiający, że gula w gardle rośnie do granic możliwości, że oddech staje się trudny do złapania, że gumka naciąga się do granic możliwości... 

W takie dni nasze demony mają się wyjątkowo dobrze. Bezczelnie wywalają wszystkie szuflady z komody ustawionej w tyle naszej głowy robiąc przy tym nieznośny bałagan, rozwalając cały porządek, który skrupulatnie tworzyliśmy. 

W takie dni próby pozytywnego patrzenia w przyszłość skazane są na porażkę. Jedyne co można zrobić to starać się przeczekać ten stan. Liczyć, że niedługo wyjdzie słońce i na nowo poukładamy wszystkie lęk i niepokoje głęboko w dolnej szufladzie komody. Może tym razem uda się zamknąć ją na klucz?

W dziczy...

Wyobraź sobie, że planujesz wielką wyprawę. Jest ona dla Ciebie bardzo ważna. Robisz listę niezbędnych rzeczy, przeczesujesz Internet w poszukiwaniu informacji o miejscu w które się wybierasz. Konsultujesz się z wieloma osobami, które są znawcami w tego typu wyprawach... chcesz zaplanować w najmniejszym szczególe, każdy dzień Twojej wyprawy. Lubisz jak wszystko idzie zgodnie z planem... nie lubisz niespodzianek.

Nadchodzi dzień wyjazdu... docierasz w umówione miejsca, masz wszystkie niezbędne rzeczy... to jest ten czas, czas na który czekałeś. 

Szybko po rozpoczęciu wyprawy okazuje się, że większość wyczytanych informacji jakoś nie pokrywają się z tym, co zastałeś na miejscu. Droga po której idziesz znacznie różni się od tych opisywanych przez „znawców tematu”. 

W trakcie podróży podejmujesz kolejne próby konsultacji, niestety one również utwierdzają Cię w przekonaniu, że droga na którą trafiłeś nie jest znana wszystkim tym z którymi mogłeś na jej temat porozmawiać. 

Po mału dociera do Ciebie, że wszystkie nauki, które pobrałeś przed podróżą musisz poddać ponownej weryfikacji. Jesteś w miejscu gdzie żadne reguły nie obowiązują, żadne standardy nie pasują. 

Uczysz się słuchać własnego instynktu, analizujesz każdy krok, poznajesz nowe otoczenie. Uczysz się funkcjonować w nowych okolicznościach. Okolicznościach, które nie są łatwe, często są bolesne, w obliczu których często czujesz niemoc, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości. Okoliczności, które ostatecznie prowadzą Cię do zmiany sposobu myślenia, pojmowania świata. 

Życie rodziców dzieci o wyjątkowej ścieżce rozwoju nie jest usłane różami. Ogrom wyzwań z jakimi muszą mierzyć się w codziennym życiu jest trudny do wyobrażenia. Osobiście będąc matką 4 latka ze sporą liczbą tzw. „deficytów” ciągle czuję się jak „turysta” w tej dziwnej nieprzewidywalnej wyprawie. Na początku drogi to właśnie rodzice innych wyjątkowych dzieci okazują się najlepszym wsparciem, drogowskazem, skarbnicą wiedzy. Za każdą rozmowę, poświęcony czas, wymianę doświadczeń, każdemu z nich bardzo dziękuję. 

Nasza dotychczasowa droga nauczyła mnie ważnej rzeczy - nie oceniania decyzji innych ludzi. Nigdy nie wiemy, jaką ktoś przeszedł drogę by znaleźć się w miejscu w którym jest, jak duży jest jego bagaż doświadczeń. Jak dużo kosztowało go nauczenie się żyć i być, mimo wszystko.

Lekcja puszczania kierownicy

Nie ma chyba rodziny, która oczekując potomstwa nie snuje wizji ich przyszłego jak, że to cudownego życia... zaczynając od rzeczy małych, ale kluczowych w pierwszych miesiącach życia nowego członka rodziny: moje dziecko nigdy nie będzie używać smoczka, będę karmić tylko piersią, jak skończy 1,5 roku koniecznie musimy sprawić mu rodzeństwo... po takie duże wybiegające daleko w przyszłość jak szkoła, opanowane języki, zaplanowane podróże...

Jak to w życiu bywa 99% z nas szybko dostaje kubeł zimnej wody na głowę i okazuje się, że czasami butelka to jedyne słuszne rozwiązanie, smoczek jakimś cudem sam się pojawił w naszym domu a kwestia rodzeństwa jakoś odleciała w siną dal...

Na szczęście zwykle wszystko z czasem się porządkuje i po mału zaczyna się tworzyć Wasz nowy wspólny świat...

Zdarza się niestety i tak, że życie nie wraca do tzw. normy, mijają miesiące i nie jest spokojniej. Rollercoaster trwa w najlepsze a Wy jako ciągle świeżo upieczeni rodzice zastanawiacie się co jest z Wami nie tak, albo co jest nie tak z waszym dzieckiem...

Oliwy do ognia dolewają opinie rodziny czy znajomych: „nie przesadzaj, każdy to przeszedł, to minie, daj jemu/jej czas...”

Czas faktycznie szybko leci przy „dobrej” zabawie... Po drodze myślicie jakoś to będzie, albo nie myślicie bo generalnie nie pamiętacie, kiedy udało Wam się na spokojnie zebrać myśli. Tak czy siak jakimś cudem budzicie się któregoś pięknego dnia... dnia w którym to jakaś zatroskana Pani doktor neurolog, psycholog czy psychiatra w dziwnych okolicznościach przyrody zaczyna rzucać w Was różne z pozoru znane ale totalnie obce słowa: opóźnienie rozwoju mowy, niedosłuch, zaburzenia SI aż w końcu autyzm dziecięcy... To wszystko sprawia, że przez jakiś czas jesteście bardzo smutni, przytłoczeni nadmiarem nowych informacji, wytycznych do zrealizowania... a przede wszystkim zdruzgotani, że Wasza wizja życia poszła sobie … na długi spacer.

Sądzę, że dla sporej części rodziców dzieci o nietypowej ścieżce rozwoju ta historia brzmi znajomo. W telegraficznym skrócie można powiedzieć, że tak też zaczęła się nasza przygoda życia... nasza pierwsza lekcja puszczania kierownicy... pierwsza diagnoza naszego syna Jacka.