środa, 21 lipca 2021

Przesunąć horyzont

Równo 6 lat temu w wyniku wypadku samochodowego nasz pies Benjamin (wówczas 2 letni młody kawaler) doznał urazu odcinka szyjnego kręgosłupa (przesunięcie kręgów C1 i C2). W czasie podróży, na autostradzie podczas tworzącego się zatoru, kierowca jadący daleko za nami nie zorientował się w sytuacji na drodze i z impetem wjechał nam „w dupę…” 

Nam nic się nie stało, Benek (jadący z Rudą - naszym drugim psem w bagażniku) też z samochodu wyszedł o własnych siłach, jednak następnego ranka nie był w stanie już wstać. Okazało się, że w wyniku silnego uderzenia nastąpiło przesunięcie kręgów, które powodowały ucisk nerwów i paraliż czterech kończyn. Sugerowano nam uśpienie psa. Jednak dla nas pies to członek rodziny i oczywistą rzeczą było to, że o takim rozwiązaniu nie ma mowy. Po wielu miesiącach walki, zabiegach, leczeniu farmakologicznym, rehabilitacji Benek stanął na nogi. Dziś jest szczęśliwym 8 letnim panem „w średnim wieku” 🙃 a w jego głowie ciągle jest wiosna 😉 

Ten pies pokazał mi największą determinację, walkę z bólem i chęć życia jakiej do tamtego czasu w swoim życiu nie widziałam. 

Udowodnił, że nie ma rzeczy niemożliwych, że walczyć trzeba do końca, póki jest choć najmniejszy cień szansy, póki nie wyczerpiemy naprawdę wszystkich możliwości. 

Po kilku latach przyszło nam wziąć udział w ekstremalnej podróży. Podróży gdzie przeciwnikiem jest nieprzewidywalna choroba Jacka. Teraz jak i kilka lat temu wierzymy, że i tym razem, z pomocą dobrych ludzi, których mamy szczęście spotykać na naszej drodze, uda nam się przesunąć horyzont.






niedziela, 11 lipca 2021

Zmiana perspektywy

Jest mi źle, czemu mnie to ciągle spotyka, czy naprawdę ja zawsze muszę mieć pod górkę, mam już tego wszystkiego serdecznie dość, chce mieć wreszcie święty spokój, nic nie musieć, odpocząć, zapomnieć...

Poczucie niesprawiedliwości, krzywdy jest czymś czego każdy z nas kiedyś doświadczył. Jedni stanowczo za często inni rzadziej, ale każdy wie jak to smakuje. W takich chwilach ciężko jest być silnym, naszym największym marzeniem jest nie czuć nic, jesteśmy zmęczeni do granic możliwości, złamani codziennością, odczuwamy smutek przeplatający się z gniewem. Czujemy, że musimy rozpocząć ewakuację od szarej rzeczywistości, uciec od zbyt wielu złych myśli i słów. 

Czasem potrzebujemy ukoić nerwy i duszę by wrócić na nowo. Z nowym nastawieniem, z inną perspektywą. Wracając pamiętajmy, że nikt nie ma życia bez problemów. Starajmy się ograniczać narzekanie, czarnowidztwo. Szukajmy powodów do uśmiechu, bądźmy otwarci na ludzi, wspierajmy ich mimo, że sami często potrzebujemy wsparcia. Starajmy się tworzyć pozytywne chwile, abyśmy później nie narzekali, że ten świat jest taki zły... bo przecież ten świat to My.



środa, 7 lipca 2021

Im dalej w las tym więcej drzew...

O tym, że przypadek Jacka jest bardzo złożony i wymaga wielopłaszczyznowego patrzenia na problem wiemy od dawna... Jednak z każdymi kolejnymi wynikiem badań, przekonujemy się, że góra lodowa z którą musimy się zmierzyć jest znacznie większa niż jeszcze chwilę temu myśleliśmy.

Po 10 tygodniach oczekiwań otrzymaliśmy wynik analizy sekwencjonowania całoeksomowego (WES). Badanie to miało na celu pokazać nam ewentualne źródło choroby Jacka mogące kryć się w kwestiach generycznych i metabolicznych. Wyniki które otrzymaliśmy na tym poziomie zaawansowania nie wykryły wariantów o istotności klinicznej, ale pokazały dwa geny, które wymagają dodatkowej analizy badawczej, ponieważ ich istotności nie można wykluczyć. Duże znaczenie ma fakt, że jednym z genów wymagającym dodatkowej weryfikacji jest wariant genu NLRC4 odpowiadającego za kodowanie białek będących elementami wrodzonej odpowiedzi immunologicznej. 

Wariant ten występuje u osób z chorobami autoagresywnymi/autozapalnymi, które na skutek tzw. „czynnika środowiskowego” i pierwotnych niedoborów odporności mogą zostać „odpalone”. Jest to trop, który może pomóc nam wyjaśnić źródło autoimmunologicznego zapalenia mózgu u Jacka. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się kontynuować dalszą diagnostykę w tym kierunku. Jacek został objęty opieką poradni genetycznej i metabolicznej w IMiD, gdzie w najbliższym czasie ma mieć wykonane dodatkowe badanie mikromacierzy oraz badanie dwóch wykrytych potencjalnie patogenicznych genów. Na własną rękę w najbliższym czasie musimy wykonać dodatkowe badanie uzupełniające WES oraz dodatkową serie badań (m. in. profil funkcji wątroby, panel metylacji, profil mytotoksyn, panel koinfekcji), które mamy nadzieję pomogą nam zrozumieć co niepożądanego dzieje się dodatkowo w Jacka organizmie, za sprawą czego każda interwencja medyczna wiąże się ze skrajnie złą odpowiedzią organizmu na kierunkowe leczenie. Mamy nadzieje, że do września będziemy mieć wszystkie niezbędne elementy układanki dzięki którym wspólnie z lekarzami uda nam się opracować najlepszą ścieżkę leczenia. 

W tym miejscu po raz kolejny chcemy Wam podziękować, za Wasze wsparcie i kibicowanie Jackowi w jego walce. Bez Was tak szerokie działania podejmowane z naszej strony nie były by możliwe, Wasza pomocna dłoń jest nieoceniona ️💓



Podsumowanie Kiermaszu wypieków i różności

 Kochani! Mamy to! 💪

Po raz kolejny udowodniliście, że zawsze możemy na Was liczyć! ❤️

W dniu dzisiejszym podczas kiermaszu wypieków i różności do puszki Jacka trafiło 2622 zł❣️👏 w ciągu niecałych 6h wyprzedaliśmy prawie wszystkie wypieki❣️nowych właścicieli znalazło 12 obrazów, kilka ręcznie robionych bransoletek oraz pudełeczek 💪

Z całego serca dziękujemy wszystkim tym, którzy mimo kiepskiej pogody zdecydowali się nas dzisiaj odwiedzić i dorzucić swoją cegiełkę do puszki Jacka❣️ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy swoje wypieki przekazali na kiermasz oraz pomagali nam ze wszystkich sił w zachęcaniu ludzi do przyłączenia się do zbiórki - kawał świetnej roboty❣️😘 na koniec szczególne podziękowania dla dziadków Jacka❤️ którzy zabrali młodego na wczasy nad morze ☀️ dzięki czemu mogliśmy zorganizować całe zamieszanie 🙂

Wszystkie przekazane na kiermasz przedmioty, które nie znalazły nowych właścicieli w najbliższych dniach pojawią się na grupie licytacji na rzecz zbiórki Jacka: Jeszcze w zielone gramy❤️ Licytujemy dla Jacusia❤️ jeśli ktoś nie mógł dziś z nami być, zachęcamy do udziału w licytacjach 😊

Dziękujemy, że z nami jesteście i kibicujecie Jackowi w jego walce o zdrowie❣️🤞



Czas superbohaterów

 Jacek to superbohater. Myślę, że z tym stwierdzeniem nikt z tu obecnych nie będzie polemizował.  Jednym z największych plusów podróży, któr...