Pierwszą diagnozą syna był Autyzm dziecięcy. Diagnoza którą otrzymaliśmy jak Jacek miał 2 lata 8 miesięcy. Diagnoza kliniczna po której zgodnie z przyjętymi zasadami podejmujesz szereg działań mających na celu zapewnienie Twojemu dziecku wsparcia wczesnodziecięcego rozwoju, organizację przedszkola terapeutycznego/integracyjnego aby w odpowiednich warunkach mogło podejmować edukację. Równolegle otrzymujesz zalecenie aby być pod stałą opieką psychologa, logopedy, psychiatry. Dostaniesz też skierowanie do poradni genetycznej i metabolicznej traktowane jako „pkt do odhaczenia” - czas oczekiwania bagatela 2 lata... Na drodze eliminacji wskazane jest sprawdzenie kwestii problemów ze słuchem i wzrokiem. Jeśli dobrze trafisz to ktoś też wskaże, że warto wykonać badanie EEG i rezonans magnetyczny. Wszystko super, każdy z w/w elementów jest niezbędny i bardzo dobrze, że jest... ale jest jednak jedno duże ale...
Nikt na tej ścieżce nie podnosi kwestii zweryfikowania czy to, że dany organizm nie potrafi normalnie funkcjonować nie jest spowodowane czymś o podłożu medycznym (w szerszym znaczeniu tego słowa, poza w/w badaniami), czymś co dzięki prawidłowej diagnostyce medycznej można leczyć i trzeba leczyć bo problem zamiatamy pod dywan nie dość, że uniemożliwia normalne funkcjonowanie to może okazać się bombą z opóźnionym zapłonem.
To co najbardziej boli to fakt, że ścieżka diagnozy dzieci z podejrzeniem spektrum autyzmu jest bardzo ograniczona a wszystkie ewentualne niepokoje rodziców dotyczące objawów bólowych (w naszym wypadku problemy jelitowe, napadowe bóle rąk, nóg, bóle głowy, problemy ze snem, ataki paniki, zaburzenia poznawcze, zaburzenia mowy) są tłamszone i wrzucane do worka pt. „TE dzieci tak mają”. Będąc rodzicem dziecka świeżo po diagnozie w kierunku spektrum autyzmu czujesz się mocno przytłoczony wszystkimi informacjami, które na Ciebie spadają i jeśli ktoś kto jest autorytetem w danej dziedzinie mówi Ci, że „TE dzieci tam mają” to wielu z nas wierzy, że tak jest i tak ma być...
Uważam, że żyjemy w czasach w których niejednokrotnie powinniśmy poddawać pod wątpliwość informacje, które do nas trafiają. Pamiętajmy, że nikt inny tylko my znamy nasze dzieci najlepiej i jeśli coś nie daje nam spokoju szukajmy, weryfikujemy, nie dajmy się zbić z tropu. Nikt nie ma prawa zabronić nam wykonywania kolejnych badań, dążenia do dodatkowego diagnozowania.
Prawidłowo postawiona diagnoza to coś na wagę złota, coś za co rodzice dzieci takich jak mój syn oddali by wszystkie skarby świata. Droga do niej często prowadzi pod prąd, niejednokrotnie spotykasz się z sytuacjami, że ludzie patrzą na Ciebie jak byś „spadł z choinki”. Jednak będąc rodzicem dziecka o nietypowej ścieżce rozwoju zrobisz wszystko, aby znaleźć prawdziwe przyczyny dolegliwości swojego dziecka, aby polepszyć los swojej rodziny, aby udowodnić, że pod przykrywką autyzmu potrafi chować się szereg złożonych chorób, które wymagają właściwej interwencji medycznej.
Kiedy na podstawie wielu badań masz już dowody, że organizm Twojego dziecka nie jest zdrowy i potrzebuje właściwie dobranego leczenia, boleśnie na własnej skórze przekonujesz się również jak utopijna jest wizja leczenia dzieci w polskiej medycynie... gdzie organizmu nie traktuje się jako całości, nie szuka się przyczyn, tylko proponuje się stosowanie tony leków na pojedyncze schorzenia. Takie leczenie bez szerszego spojrzenia na problem rzadko kiedy ma szansę doprowadzić do wyleczenia, zwykle co najwyżej maskuje objawy chorobowe a po pewnym czasie dokłada kolejne problemy zdrowotne.
Po półtora roku poszukiwań otrzymaliśmy diagnozę medyczną autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Jest to diagnoza która otworzyła nam drogę do leczenia, diagnoza która utwierdziła nas w przekonaniu, że trzeba szukać, nie wolno rezygnować.
Susannah Cahalan, autorka książki „Umysł w ogniu” pisze: „Wiele dzieci z ostatecznie zdiagnozowanym autoimmunologicznym zapaleniem mózgu zostało początkowo uznanych za autystyczne. U ilu z nich diagnostyka autoimmunologiczna nie była możliwa do wykonania?”
Nie pozwólmy odebrać naszym dzieciom szansy na zdrowe szczęśliwe życie.
Fakt, na efekty nie raz trzeba bardzo długo czekać ale chyba nikogo nie muszę przekonywać, że naprawdę warto.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz