Choroba dziecka

Choroba dziecka wywraca świat do góry nogami. Moment w którym to po raz pierwszy słyszysz słowa, wskazujące na to, że wszystkie Twoje dotychczasowe plany i marzenia dotyczące życia Twojej rodziny mogą się nigdy nie zmaterializować zostanie już z Tobą na zawsze.

Świat naszej rodziny zmienił się bezpowrotnie  równe dwa lata temu. Nazwisko lekarza, wypowiedziane przez niego słowa, centrum medyczne, ludzi w poczekalni czy pogodę za oknem zapamiętam do końca życia. 

Nowy świat do którego zostaliśmy zaproszeni wbrew naszej woli zmienił mój sposób myślenia. Sprawił, że wiele rzeczy odkryłam i zrozumiałam na nowo. Mimo wielu trudnych i nieprzewidywalnych do granic możliwości dni nauczyłam się szanować siebie, swój czas, swoją energię. Nowy świat dał mi też ogromną lekcję pokory i szacunku do drugiego człowieka. Sprawił, że wiele rzeczy przestało mieć znaczenie, inne wręcz przeciwnie zyskały na sile zajmując kluczowe miejsce w systemie wartości. 

Niezmienna pozostała jednak niechęć do kompromisów, półśrodków. Zadowalania się niesatysfakcjonującymi rozwiązaniami. Wiara, że najciemniejsze drogi prowadzą nas do najjaśniejszych miejsc. 

W obliczu choroby syna obiecałam sobie, że nie przestaniemy szukać do póki nie wyczerpiemy wszystkie możliwości, nie zapukamy do wszystkich drzwi w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy i terapii leczenia dla naszego dziecka. 

W chwili obecnej możliwości leczenia Jacka w Polsce wydają się być na wyczerpaniu. Podczas kolejnych konsultacji lekarze bezradnie rozkładają ręce. Z tego też względu zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Dzięki pomocy dobrych ludzi oraz nieograniczonych pokładów możliwości jakie obecnie daje internet udało nam się nawiązać kontakt z Klinikami: na Ukrainie i w Niemczech. Dwie Kliniki zapraszają nas do siebie w celu konsultacji i opracowania właściwej terapii leczenia. 

Jesteśmy w trakcie rozmów na podstawie których w najbliższym czasie podejmiemy decyzję która z Klinik jest w stanie zaproponować najlepsze dla Jacka rozwiązania. 

Nie wiemy co z tego wyniknie, lecz wiemy, że musimy sprobować. Wierzymy, że przy takim wsparciu uda nam się wspólnie z lekarzami powstrzymać dalszy rozwój choroby Jacka i opracować właściwą ścieżkę leczenia.

Dziękujemy, że z nami jesteście i wspieracie nasze działania w walce o zdrowie Jacka ❤️

W dalszym ciągu Jacek potrzebuje Waszej pomocy. Bez środków zdobytych w ramach zbiórki, licytacji, kiermaszy i oczywiście 1% podatku z PIT nie damy rady pokryć ciągle rosnących kosztów leczenia Jacka.   

Więcej informacji jak pomagać Jackowi poniżej⬇️

https://www.siepomaga.pl/jacek-legiec

Kiermasz wypieków i różności dla Jacka pt. "Pożegnanie lata"

 Kochani nasi Pomagacze! 

Z ogromną przyjemnością zapraszamy Was na nasz drugi tegoroczny Kiermasz Wypieków i różności dla Jacka! 

Biorąc pod uwagę termin naszego Kiermaszowego wydarzenia, spotkanie realizujemy pod hasłem „Pożegnanie lata!” ☀️

Astrologiczne lato 2021 zakończy się 22 września a my w sobotę poprzedzającą zmianę pory roku tj. 18 września 2021 r. na Targowisku Grappa w Konstancinie Jeziorna, będziemy na Was czekać od samego rana!

Będzie nam niezmiernie miło móc się z Wami spotkać osobiście, porozmawiać i podziękować Wam za wsparcie!  

Wykorzystując obecny wakacyjny czas „zamykania darów lata w słoiki” postanowiliśmy naszą Kiermaszową ofertę rozszerzyć o domowe przetwory!

Na Kiermaszu za cegiełkę do puszki Jacka będzie można nabyć pyszne dżemy z jagód, borówek,  malin czy truskawek 😍 a dla miłośników bardziej wytrawnych smaków pojawią się kurki w sosie kurkowym, ogórki kiszone i tzw. do wódeczki 🙃 z carry i słodką papryką 🙂 oraz ketchup z cukinii 😍 pojawi się również pyszny domowy smalec ze skwarkami.😍

Oczywiście nie zabraknie również znanych już wszystkim wypieków oraz malarstwa Babci Jadzi. 

Jeśli ktoś z Was chciałby weprzeć Jacka przekazując na kiermasz swoje wyroby lub inne różności będziemy bardzo wdzięczni 😊 zainteresowane osoby prosimy o kontakt 🙂

Dziękujemy że z nami jesteście ! 😍

Kolejne wyzwania

Za nami ostatni dzień 🥳 z 10 dniowego bardzo intensywnego turnusu terapeutycznego Jacka 🏆 

Nie ukrywam, że jesteśmy bardzo zmęczeni ale i bardzo zadowoleni. Każde działania, które pokazują nam, że robimy krok do przodu dodają nam skrzydeł i siły do dalszej walki 💪

Kolejny turnus dopiero w grudniu, lecz te kilka nadchodzących miesięcy również będą intensywne. Jacek będzie zmagał się z kolejnymi wyzwaniami które stawiają przed nim codzienne zajęcia w przedszkolu #Forrest, dodatkowo w celu podtrzymania efektów osiągniętych podczas terapii na turnusie raz w tygodniu kontynuujemy zabiegi u osteopaty i kinezyterapii. W ramach zajęć WWR (Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Jacek ma również raz w tygodniu zajęcia u logopedy. 

Najbliższe miesiące będzie to również czas oczekiwania na wyniki badań, które kończymy właśnie wykonywać. Ze względu na to, że są to badania specjalistyczne na ich wyniki czekamy od 4 do nawet 10 tygodni. 

W tym czasie mamy zaplanowanych już kilka mniejszych interwencji medycznych mających na celu przeleczenie tzw. chorób współistniejących. 

Jak widzicie na nudę Jacek nie może narzekać 🙃

Trzymajcie za Jacka 🤞

Przesunąć horyzont

Równo 6 lat temu w wyniku wypadku samochodowego nasz pies Benjamin (wówczas 2 letni młody kawaler) doznał urazu odcinka szyjnego kręgosłupa (przesunięcie kręgów C1 i C2). W czasie podróży, na autostradzie podczas tworzącego się zatoru, kierowca jadący daleko za nami nie zorientował się w sytuacji na drodze i z impetem wjechał nam „w dupę…” 

Nam nic się nie stało, Benek (jadący z Rudą - naszym drugim psem w bagażniku) też z samochodu wyszedł o własnych siłach, jednak następnego ranka nie był w stanie już wstać. Okazało się, że w wyniku silnego uderzenia nastąpiło przesunięcie kręgów, które powodowały ucisk nerwów i paraliż czterech kończyn. Sugerowano nam uśpienie psa. Jednak dla nas pies to członek rodziny i oczywistą rzeczą było to, że o takim rozwiązaniu nie ma mowy. Po wielu miesiącach walki, zabiegach, leczeniu farmakologicznym, rehabilitacji Benek stanął na nogi. Dziś jest szczęśliwym 8 letnim panem „w średnim wieku” 🙃 a w jego głowie ciągle jest wiosna 😉 

Ten pies pokazał mi największą determinację, walkę z bólem i chęć życia jakiej do tamtego czasu w swoim życiu nie widziałam. 

Udowodnił, że nie ma rzeczy niemożliwych, że walczyć trzeba do końca, póki jest choć najmniejszy cień szansy, póki nie wyczerpiemy naprawdę wszystkich możliwości. 

Po kilku latach przyszło nam wziąć udział w ekstremalnej podróży. Podróży gdzie przeciwnikiem jest nieprzewidywalna choroba Jacka. Teraz jak i kilka lat temu wierzymy, że i tym razem, z pomocą dobrych ludzi, których mamy szczęście spotykać na naszej drodze, uda nam się przesunąć horyzont.

Zmiana perspektywy

Jest mi źle, czemu mnie to ciągle spotyka, czy naprawdę ja zawsze muszę mieć pod górkę, mam już tego wszystkiego serdecznie dość, chce mieć wreszcie święty spokój, nic nie musieć, odpocząć, zapomnieć...

Poczucie niesprawiedliwości, krzywdy jest czymś czego każdy z nas kiedyś doświadczył. Jedni stanowczo za często inni rzadziej, ale każdy wie jak to smakuje. W takich chwilach ciężko jest być silnym, naszym największym marzeniem jest nie czuć nic, jesteśmy zmęczeni do granic możliwości, złamani codziennością, odczuwamy smutek przeplatający się z gniewem. Czujemy, że musimy rozpocząć ewakuację od szarej rzeczywistości, uciec od zbyt wielu złych myśli i słów. 

Czasem potrzebujemy ukoić nerwy i duszę by wrócić na nowo. Z nowym nastawieniem, z inną perspektywą. Wracając pamiętajmy, że nikt nie ma życia bez problemów. Starajmy się ograniczać narzekanie, czarnowidztwo. Szukajmy powodów do uśmiechu, bądźmy otwarci na ludzi, wspierajmy ich mimo, że sami często potrzebujemy wsparcia. Starajmy się tworzyć pozytywne chwile, abyśmy później nie narzekali, że ten świat jest taki zły... bo przecież ten świat to My.

Im dalej w las tym więcej drzew...

O tym, że przypadek Jacka jest bardzo złożony i wymaga wielopłaszczyznowego patrzenia na problem wiemy od dawna... Jednak z każdymi kolejnymi wynikiem badań, przekonujemy się, że góra lodowa z którą musimy się zmierzyć jest znacznie większa niż jeszcze chwilę temu myśleliśmy.

Po 10 tygodniach oczekiwań otrzymaliśmy wynik analizy sekwencjonowania całoeksomowego (WES). Badanie to miało na celu pokazać nam ewentualne źródło choroby Jacka mogące kryć się w kwestiach generycznych i metabolicznych. Wyniki które otrzymaliśmy na tym poziomie zaawansowania nie wykryły wariantów o istotności klinicznej, ale pokazały dwa geny, które wymagają dodatkowej analizy badawczej, ponieważ ich istotności nie można wykluczyć. Duże znaczenie ma fakt, że jednym z genów wymagającym dodatkowej weryfikacji jest wariant genu NLRC4 odpowiadającego za kodowanie białek będących elementami wrodzonej odpowiedzi immunologicznej. 

Wariant ten występuje u osób z chorobami autoagresywnymi/autozapalnymi, które na skutek tzw. „czynnika środowiskowego” i pierwotnych niedoborów odporności mogą zostać „odpalone”. Jest to trop, który może pomóc nam wyjaśnić źródło autoimmunologicznego zapalenia mózgu u Jacka. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się kontynuować dalszą diagnostykę w tym kierunku. Jacek został objęty opieką poradni genetycznej i metabolicznej w IMiD, gdzie w najbliższym czasie ma mieć wykonane dodatkowe badanie mikromacierzy oraz badanie dwóch wykrytych potencjalnie patogenicznych genów. Na własną rękę w najbliższym czasie musimy wykonać dodatkowe badanie uzupełniające WES oraz dodatkową serie badań (m. in. profil funkcji wątroby, panel metylacji, profil mytotoksyn, panel koinfekcji), które mamy nadzieję pomogą nam zrozumieć co niepożądanego dzieje się dodatkowo w Jacka organizmie, za sprawą czego każda interwencja medyczna wiąże się ze skrajnie złą odpowiedzią organizmu na kierunkowe leczenie. Mamy nadzieje, że do września będziemy mieć wszystkie niezbędne elementy układanki dzięki którym wspólnie z lekarzami uda nam się opracować najlepszą ścieżkę leczenia. 

W tym miejscu po raz kolejny chcemy Wam podziękować, za Wasze wsparcie i kibicowanie Jackowi w jego walce. Bez Was tak szerokie działania podejmowane z naszej strony nie były by możliwe, Wasza pomocna dłoń jest nieoceniona ️💓

Podsumowanie Kiermaszu wypieków i różności

 Kochani! Mamy to! 💪

Po raz kolejny udowodniliście, że zawsze możemy na Was liczyć! ❤️

W dniu dzisiejszym podczas kiermaszu wypieków i różności do puszki Jacka trafiło 2622 zł❣️👏 w ciągu niecałych 6h wyprzedaliśmy prawie wszystkie wypieki❣️nowych właścicieli znalazło 12 obrazów, kilka ręcznie robionych bransoletek oraz pudełeczek 💪

Z całego serca dziękujemy wszystkim tym, którzy mimo kiepskiej pogody zdecydowali się nas dzisiaj odwiedzić i dorzucić swoją cegiełkę do puszki Jacka❣️ogromne podziękowania dla wszystkich, którzy swoje wypieki przekazali na kiermasz oraz pomagali nam ze wszystkich sił w zachęcaniu ludzi do przyłączenia się do zbiórki - kawał świetnej roboty❣️😘 na koniec szczególne podziękowania dla dziadków Jacka❤️ którzy zabrali młodego na wczasy nad morze ☀️ dzięki czemu mogliśmy zorganizować całe zamieszanie 🙂

Wszystkie przekazane na kiermasz przedmioty, które nie znalazły nowych właścicieli w najbliższych dniach pojawią się na grupie licytacji na rzecz zbiórki Jacka: Jeszcze w zielone gramy❤️ Licytujemy dla Jacusia❤️ jeśli ktoś nie mógł dziś z nami być, zachęcamy do udziału w licytacjach 😊

Dziękujemy, że z nami jesteście i kibicujecie Jackowi w jego walce o zdrowie❣️🤞